Hip dysplasia – Advice from parents to parents

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Questa pagina nasce dall’esperienza di Valeria e Simone, genitori di Clara, una bimba trattata con divaricatori e gessi per una lussazione dell’anca, dalla loro disponibilità, dalla voglia di essere utili e do fornire consigli pratici ad altri genitori che si ritroveranno in situazioni analoghe.

La pagina vuole essere “aperta” a eventuali aggiunte o suggerimenti da parte di altri genitori che hanno avuto o avranno esperienze simili (inviare i suggerimenti a info@ortopediatria.org).

A Valeria, Simone e Clara (e a chiunque vorrà contribuire), va tutto il ringraziamento nostro e di tante famiglie di bimbi con displasia evolutiva dell’anca!

Vita quotidiana: tenere in braccio e sdraiato un bambino con displasia dell’anca

Tenere in braccio un bimbo con il tutore e/o con il gesso, anche per il peso che ne comporta, è molto stancante. Ci sono dei piccoli accorgimenti che possono essere alla portata di tutti, uno di questi può essere l’utilizzo di una palla medica. Questa può diventare un’ottima alleata, aiuta nel sostegno del peso, calma il bimbo con un dolce dondolio ed è molto più comoda di una semplice sedia anche per chi deve sostenere.

Un’alternativa invece per un buon appoggio sul letto o sul divano è l’uso del classico cuscino per l’allattamento, che con la sua forma ad “U” sostiene e abbraccia il piccolo, mantenendolo comodo e al sicuro (sempre ovviamente sotto la stretta supervisione di un adulto).

In alternativa, in commercio esistono delle poltrone a sacco in ecopelle o in altri tessuti imbottite solitamente con polistirolo a pallini che permettono al corpo di adattarsi garantendo un comodo supporto per la schiena

Clara in diversi momenti della giornata col divaricatore o con il gesso

Seggioloni 

Quando poi i bambini sono un po’ più grandi e arriva il momento della pappa non tutti i seggioloni sono adatti. E’ consigliabile scegliere un modello senza sponde laterali e aggiungere dei cuscini per fare stare più comodi e stabili i bambini. Alcuni esempi di modelli utili: Chicco Polly Magic, Chicco Polly due Start, Pali Pappy re, Hauck Alpha Plus.

A: Pali Pappy Re. B: Chicco Polly Magic

Oltre a questi, esistono delle alzatine da appoggiare sulla sedia, provviste di cinghie. In alcuni la seduta può essere un po’ rigida ma con dei cuscini è possibile creare un po’ di comfort. L’aspetto della sicurezza è da verificare, a volte è meglio studiare un sistema per rendere la seduta ancora più sicura. Sfortunatamente è un ambito dove è necessario un po’ di ingegno in quanto non esistono accessori creati su misura. 

Esempi di alcuni modelli: Peg Perego alzasedia Rialto, Foppapedretti Lift seggiolino, Munchkin Seggiolino, Kiduku sedile booster.

a: Clara col suo gesso (pelvimalleolare) seduta su alzatina; b: Kiduku sedile booster

Seggiolini per auto

E’ importante evitare di portare il bimbo (col tutore o il gesso) in braccio quando lo si trasporta in macchina. Questa pratica può essere molto pericolosa in caso di incidente!

D’altro canto, è importante non rimuovere il divaricatore in auto. E’ essenziale che nel seggiolino le gambe rimangano divaricate e non incontrino l’ostacolo delle sponde del seggiolino stesso.

In caso di divaricatori in flessione con poca abduzione degli arti, è possibile ancora provare ad utilizzare il proprio seggiolino: ad esempio inserendo un cuscino sotto il sederino, in modo che le gambe riescano a scavalcare le sponde del seggiolino/ovetto (ma sempre allacciando bene le cinture).

In alternativa, specialmente in caso di divaricatori con più divaricazione (ad esempio il Milgram) o gessi, esiste un articolo specifico, che si prende a noleggio ad un prezzo piuttosto economico (a fronte di versamento di una caparra): si tratta del seggiolino BEBE’CONFORT OPAL HD, creato proprio per bimbi con la displasia all’anca.

A differenza dei normali seggiolini auto, che sono più stretti nella seduta, questo seggiolino è studiato appositamente per un corretto supporto posteriore e per un maggiore spazio laterale per le gambine.

Questo prodotto non si trova in alcun negozio ma è reperibile sul web. Informazioni e contatti si trovano ad esempio su questo sito: www.doreleurope.com.

Consigliabile organizzarsi per tempo in quanto la consegna non è immediata ma il servizio è ottimo e puntuale.

Passeggini

Per quanto riguarda il trasporto con il passeggino non esiste purtroppo un articolo apposito ma ci sono dei passeggini dove i bimbi possono essere trasportati agevolmente, sostanzialmente perché sprovvisti di barriere laterali ad esempio: Prenatal Modello Manhattan, Maclaren Techno XLR, Chicco Miinimo, Plus Pali, Cybex Eezy Twist, Giordani Viro

a: Prenatal Manhattan; b: Chicco Miinimo; c: Clara (e il suo gesso) a spasso nel passeggino

Gestione del gesso per lussazione di anca e cambio del pannolino

Nel caso in cui i bimbi siano ingessati, le cose si complicano e la prevenzione e la pulizia diventano fondamentali.

Il gesso non si deve bagnare con la pipì o sporcare con la cacca, gli accorgimenti da prendere sono importanti visto che non si può far stare il bimbo con un gesso maleodorante e umido che può provocare irritazioni.

Gli accorgimenti varieranno a seconda di quanto è ampio lo spazio di apertura lasciato dall’ortopedico.

Per aperture più ampie e gessi meno aderenti, sarà possibile inserire il pannolino da sotto e farlo uscire da sopra.

In caso di aperture più strette e gessi più aderenti, avrete bisogno di due pannolini di dimensioni diverse. Uno sarà di taglia più piccola di quello che il bambino indossava prima del gesso, e uno sarà di un paio di taglie più grandi.  Il pannolino più grande, che resterà esterno al gesso, non deve essere cambiato ad ogni cambio di pannolino, solo una volta sporco.

Se c’è la possibilità, già al primo cambio in ospedale, sarebbe utile rivestire la zona di apertura nella parte intima con del nastro adesivo e/o con degli assorbenti salvaslip, sia nella parte anteriore che posteriore del busto, in modo che proteggano sia l’esterno del gesso che l’interno a contatto con la pelle.

Prendere il pannolino più piccolo e tagliare le linguette ai lati, quindi infilare il pannolino all’interno del foro, facendo attenzione che sia ben inserito e che non abbia pieghe che potrebbero dare fastidio al piccolo o procurare delle piaghe. In ultimo, mettere sopra, come si fa normalmente, il pannolino più grande. 

Un’accortezza importante è quella di fare spesso il cambio del pannolino (interno) per evitare di trovarlo troppo pieno e quindi rischiare che qualcosa fuoriesca.

Per mantenerlo pulito anche esternamente, visto che il classico gesso di colore bianco si sporca facilmente, si possono acquistare delle fasce mediche elastiche (ci sono anche colorate) che possono essere sostituire all’occorrenza.

Gestione dei divaricatori

Vedi le schede relative (a breve disponibili!!):

  • Divaricatori in flessione (Coxaflex, Hipmed)
  • Divaricatori in flessione (Tubingen)
  • Arnese di Pavlik
  • Divaricatore Milgram

Abbigliamento

Anche in questo caso vige molto il fai da te, esiste un sito internet dove però si possono trovare alcune tutine e pantaloni creati apposta per questa necessità:

https://www.slumbersac.it (per es. Hip-Pose) 

Sacco nanna specifico per bimbi in trattamento per DEA

Consigli vari: Arrossamento cutaneo

In ogni caso, gesso o tutore che sia, bisogna porre attenzione alla pelle che potrebbe irritarsi. Al primo arrossamento è bene spalmare della pasta protettiva, possibilmente contenente ossido di zinco in quanto lenitivo.

In caso di tutore, nella zona dei gambali, sarebbe meglio che la pelle non stesse a stretto contatto con le parti sintetiche del tutore quindi potrebbero per esempio essere tagliati dei collant da mettere come protezione nella parte interessata. 

E poi finalmente…la corsa libera!

“Anche se sembra lontano, anche se sembra difficile, arriva finalmente il giorno in cui si vede il proprio figlio prima camminare incerto, e poi correre a perdifiato sempre, quasi volesse recuperare il tempo che non sa essere andato ‘perso’….”

Per approfondimenti visita il Centro Specialistico della Displasia dell’Anca

ORTOPEDIATRIA